北京药师协会携手首都机场临空经济区管委会，共谋罕见病药物引进新篇章！

2025年8月20日，北京药师协会（以下简称“协会”）与北京首都国际机场临空经济区管理委员会（以下简称“管委会”）就推动罕见病药物引进与可及性进行交流座谈。相关领域多位专家齐聚一堂，共同为罕见病患者的福祉与希望倾注力量。

        北京药师协会会长王航、副会长李珊珊、副秘书长卢曦、医学信息部负责人康琪，以及项目部成员孟庆玲女士和池强先生出席座谈会。

会上，管委会相关人员详细介绍了天竺综保区在进口罕见病药物方面的独特政策优势与现有成果，包括药物品规数量及指定医疗机构等情况。

北京药师协会会长王航随后发言，她指出，经调研发现，北京地区部分医疗机构对罕见病药物存在迫切需求。天竺综保区的政策优势为这些药物的引进提供了宝贵机遇，但这一过程的顺利推进离不开政府及相关单位的鼎力支持。罕见病药物的引进与使用是一个系统工程，需要社会各届紧密协作与政策支持。同时，加强与医药企业的沟通协作，及时了解企业需求，也是不可或缺的一环。

会上，双方对临床急需罕见病药品申报流程进行了细致交流，并一致认为，北京药师协会作为社会组织，应发挥桥梁纽带作用，通过专项课题等多种形式，促进更多单位共同参与，形成合力。

同时，协会还需深入研究如何与保险体系有效对接，确保罕见病药物能够尽快惠及广大患者。

此次座谈会明确了在罕见病药物引进的工作方向。协会将积极参与北京天竺综保区罕见病药品保障先行区建设，在推动罕见病药物可及性、保障患者用药需求的道路上不断前行。

我们坚信，通过社会各届的共同努力，罕见病患者的生命之花更加绚丽绽放。让我们共同期待，一个更加温暖、更加有爱的未来！